湘南難病なないろ会は、特定の難病を指定した会ではありません。

特定をすることで、本当に困っている方の受皿がないことを自分自身の病気を通じて経験した背景があります。

☆難病を抱えている当事者、またご家族の方

☆お子さまやご家族のどなたかを看病している方。ご家族を亡くされた方。

☆会の活動に、共感して頂いた方で共に活動していきたい方。

地元、湘南地区から日本全国へ向けて、目に見えない病気や障がいなどの固定概念や壁を取り除き、年齢・性別・障がい・難病に関わらず、心と心の温かいバリアフリーのある暮らしやすい社会を目指しています。

1、難病患者同士が心を打ち明けて、不安や悩みを話せる場所を作りたいと思います。

２、周りの理解が乏しい現状もあり、知らないが故に見えない壁を作ってしまっていることもあるため、なないろ会から学校・保育施設・スポーツ教室・小児病院・企業・スーパーマーケット・コンビニエンスストア・各地域に子供たちが集まる場所などにアピール文掲示活動をしていきます。目に見えない難病に対する理解を目指していきます。

3、一人でも多くの子供達から年配の方まで、幅広い年代の方々に知って頂くために、ハートバリアフリーマークの普及活動もしています。

  私自身が難病になったことがきっかけでした。人生の中で、まさか自分が難病になるとは思いもしませんでした。３２年間生きてきて、ある日を境に難病になり、ショックも勿論ありましたが、正直この先どうしていけば良いのか？生きていけるのか？子供は産めるのか？仕事も今までのようには働けない、何をするにも制限が多いこと、今までのように身体が動けないことなど、心の不安が一番大きかったです。

  医師さえほとんど知らないことへの不信感、患者同士で心を打ち明ける所もほとんどない、電車に乗っても私のように見た目では分からない病気は、周りからは身体の辛さが分かりにくいのです。。

また、治療費もあまり働けない私にとって、負担も大きく働き過ぎれば身体を壊し、治療費も増える。働かないと治療も出来ないという悪循環に矛盾を感じました。

何よりも、知らないが故の固定概念がある現実もあります。

私は、高専・大学にて小児医療や障がいについて学び、その後は児童保育指導員・所長として働いていたのですが、以前から障がい者という言葉を使うことに抵抗がありました。

障がいの『害』という字は人に害を与えると書きます。害を周りに与えるのですか？害を加えるのですか？

本当に心が痛みました。現在は、チャレンジドと海外では言われています。

意味は、神様から試練を与えられ、その試練を乗り越えられ、誰もが体験したことのない

経験を伝えることができる使命を持った人と言う意味です。

  難病になり、初めて闘病の大変さや命の大切さ、命の尊さを今まで以上に感じています。

そして、数多くの方々が今現在も病と立ち向かい、病気と闘い、前向きに生きています。

その中で、私が命ある限り、社会へ【心のバリフリー】のある人が一人でも多く増えてほしい

と言う想いから、活動を開始することを決めました。

何も始めなければ、何も変わらない。変えたいと思うなら、自分が世に訴えていき、病に立ち向かった多くの子供達の命を無駄にすることなく、伝えていくことが私の使命だと思っています。